Aan het eind van het jaar is het tijd om de balans op te maken. 2015 is bijna voorbij, een jaar dat werkelijk voorbij is gevlogen. Het was een jaar van uitdagingen, dankbaarheid, trots, liefde, strijd, kracht, grote stappen, hoop, geloof en een zee van tranen.
0 Comments
De winnares van het engeltje wilde graag een blog over Pukje lezen dus bij deze een blog over Pukje...
De meeste van jullie zullen er weleens over gehoord hebben; de lepeltheorie. Het is een geweldige manier om iemand uit te leggen hoe het is om te leven met een chronische ziekte(n).
Geregeld krijg ik vragen als ‘Hoe is het om chronisch ziek te zijn?’ of ‘Hoe is het om altijd moe te zijn?’ of ‘Waarom kun je soms het één wel en het ander niet?’. Vragen die stuk voor stuk moeilijk te beantwoorden zijn en van tijd tot tijd ook van antwoord kunnen verschillen. Chronisch ziek zijn gaat niet alleen om wat je kunt maar ook om keuzes. De ene activiteit kost meer ‘lepels’ dan de andere en soms moet je nu eenmaal een bepaalde activiteit doen en heb je even geen keuze. Het enige wat je kan doen, is je goed voorbereiden. Gaandeweg heb ik geleerd hoeveel lepels ik kwijt raak door bepaalde activiteiten. Niet elke dag heb ik hetzelfde aantal lepels maar doorgaans heb ik er 25 te verdelen. Voor bepaalde activiteiten ben ik zelfs een aantal lepels voor meerdere dagen of zelfs weken of maanden kwijt. Soms kan ik zelfs één of meerdere lepels sparen door meer te rusten. Voor iedereen geldt een andere lepelverdeling want voor de één kosten dingen nu eenmaal meer energie dan voor de ander. Roeien met de riemen die je hebt is dus erg toepasselijk op het leven van een chronisch zieke. Maandagochtend 7 december, met veel moeite gaan mijn ogen open, ik hoor de wekker. Mijn keel staat in brand, mijn spieren staan in brand, mijn armen staan in brand en net als elke ochtend is mijn buik pijnlijk. Met veel moeite draai ik mij om zodat ik de wekker uit kan doen. Ik kijk naar de berichtjes op de app, vooral berichtjes in de onzin app van de familie en ik kijk naar de foto’s.
Afgelopen week kreeg ik een mailtje van mijn behandeld arts voor de ME, CVS en Fibromyalgie. Het kwam totaal even niet uit vanwege mijn griep om met zoiets bezig te zijn maar het moest toch even. Voor ME, CVS en Fibromyalgie is geen behandeling welke de ziekten geneest, je kan enkel proberen de symptomen te bestrijden.
|
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
April 2024
Categorieën |