Een paar weken geleden had ik een telefonische afspraak met deze held. Hij vertelde mij het nieuws over de Inspectie Gezondheid en Jeugdzorg en hun onderzoek. Misschien nog erger de reden waarom. Het was dat ik zat maar anders was ik zo van mijn stoel gevallen. Dat dit soort praktijken in Nederland plaats vinden, onbegrijpelijk. Stichting Cardiozorg MAG en KAN NIET gesloten worden.
Mijn naam is Kimberley. Ik was 23 jaar toen mijn leven als een kaartenhuis in elkaar viel. In plaats van fulltime werken lag ik 23/7 – 7/7 in bed. Ik ben inmiddels bijna 30 jaar en zit dus in mijn 7de jaar. Mede dankzij professor Visser lig ik niet meer 23/7 in bed maar kan ik zo over de dag wat in huis aanrommelen. ’s Middags slaap ik 4 uur en in de ochtend en avond rust ik tussendoor ook maar even aan tafel achter de naaimachine, even kleuren en knuffelen met de cavia’s, zie ik als dikke winst. In juni 2014 ging ik, samen met de twee diagnoses ME en CVS, voor de eerste keer naar professor Visser. Waar ik tot dan toe werd behandeld konden ze niets doen. Ik voelde mij gelijk op mijn gemak en kreeg veel informatie. Ik verliet de praktijk met nog een diagnose maar wel met een behandelplan en misschien nog belangrijker een gevoel van hoop, serieus genomen zijn en een nieuwe dosis vechtlust. Het gebrek aan kennis bij artsen lijdt zelfs tot depressies. De gevolgen van niet serieus genomen worden, beseffen zij niet. Door een laag intensief oefenprogramma gleed ik steeds weer naar beneden. Effectiever en beter voor de patiënt is om goed naar de grenzen en het lichaam te luisteren. Na mijn miltbloeding in 2015 werd professor Visser de arts die de pijnbestrijding regelde want met zijn algehele kennis was dat de beste optie. Prof Visser kijkt ook verder dan zijn eigen expertise. Zo helpt hij mij nu ook door zijn connecties in te schakelen om toch een bepaalde behandeling te krijgen. De arts die dit oppert, helpt in deze niet door te helpen bij een arts te komen. Professor Visser kijkt dus echt naar het gehele plaatje en is bereid om altijd te doen wat hij kan. Professor Visser heeft het volgende over de ernst van de ziekte van zijn patiënten laten weten:
Nederland en de artsen welke vaak nalaten in hun afgelegde eed zouden zich moeten schamen. Zij zouden zich moeten schamen om hoe zij ME patiënten behandelen en nu ook deze geweldige man, zoals ik al zei; het is een held. Zonder professor Visser en dokter Van Campen, zou ik helemaal niet meer buiten komen, zou ik weer zoals 2,5 jaar geleden 23/7 per dag op bed liggen. Oké, ik rust nog steeds heel veel, kom niet elke dag buiten en heb ik nog steeds hulp nodig maar dankzij hun behandelingen en hulp kom ik wel verder.
0 Comments
Als kind was ik al behoorlijk naïef, goedgelovig en snel gehecht aan anderen. Deze drie eigenschappen kunnen positief zijn maar kunnen ook heel je leven lang ervoor zorgen dat de deur tegen je neus dichtvalt. ‘’Een ezel stoot zich niet twee keer aan dezelfde steen”; de steen is dezelfde namelijk de mens, alleen is het steeds een ander mens. Wederom is mijn vertrouwen beschadigd, ben ik diep gekwetst en voelde het alsof een trap na nodig was. Want ja, alleen was ik nooit zover gekomen?! Dit is niet eens waar het om draaide. Maar goed het gevoel alsof ik dom en achterlijk ben geworden door de cognitieve problemen door de ME en hypofysetumor, is dus weer helemaal terug van weggeweest. Dit in combinatie met mijn depressie is écht geen goede combinatie. Jan zei tegen mij ‘’Ik denk dat we je dieptepunt hebben bereikt’’ terwijl we samen huilend op bed lagen.
|
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
April 2024
Categorieën |