Patti is getrouwd, moeder van 2 dochters, vegetariër, gek op dieren en op yoga. Op haar 42ste kreeg zij ME. In de afgelopen (bijna) 4 jaar heeft zij haar uiterste best gedaan om haar leven hierdoor niet helemaal uiteen te zien vallen. Twee revalidatietrajecten (die helaas niet voor het gehoopte herstel zorgden) en vooral heel veel relativeren, positief blijven en kijken naar de mogelijkheden in plaats van de onmogelijkheden. Dit zorgt ervoor dat het missen van dingen niet vaak op de voorgrond staat in haar leven, maar uiteraard zijn er wel degelijk dingen die zij mist. Voor dit stuk koos zij voor 'de vanzelfsprekendheid van alles'.
0 Comments
Klots klots, zweet zweet, poeh poeh, wat een enorme hitte hé?! Tijdens deze dagen ben ik nog blijer met mijn huisje want het wordt hier helemaal niet zó extreem warm. De thermometer geeft 26,5 graden aan maar de gevoelstemperatuur ligt lager. Ook ben ik enorm blij met het zonnescherm welke de vorige bewoner heeft laten plaatsen, deze houdt in de ochtend mooi de zon uit de woonkamer en zal ongetwijfeld ook hitte tegenhouden. De ene ME patiënt kan goed tegen de hitte en de ander weer totaal niet. Ik hoor bij de laatste groep en voel mij vooral nog uitgeputter. Gewapend met een ventilator en ice packs om mijzelf zo koel mogelijk te houden, kom ik deze dagen door.
Al bijna 30 paar schoenen gekregen. Daar ben ik natuurlijk super blij mee maar er is nog plek voor meer schoenen.
Heb jij nog schoenen staan?! Dan kunnen deze een ME patiënt vertegenwoordigen op 27/9... Woon je in de buurt? Dan kun je de schoenen bij mij afgeven. Of je kan de schoenen opsturen naar een van onderstaande adressen. In een doos kun je voor €6,50 via de post een aantal paar verzenden, geweldig toch! Naar onderstaande adressen kun je ze zenden! Dus duik je kast in en help mee om het beoogde doel van 600 paar waar te maken! Delen is lief!!! Voor zowel de schoenen als delen; een kleine moeite, groot gebaar! Liefs & xxxx Adres 1 T.a.v Millions Missing Holland Evertsweertplantsoen 108 1069 RL AMSTERDAM Adres 2 Kouwenaarspad 22 8172 EA VAASSEN Deze week is het Millions Missing Holland blog van Jessica, een bijna 25 jarige bikkel met skeeleren als grootste passie. Met veel plezier werkte zij als taxichauffeuse. In plaats van dat zij mensen van A naar B brengt, moet zij nu door haar collega’s vervoerd worden. Door de verlammingen mag en kan zij niet meer autorijden. De periode dat zij hele dagen in bed lag is nu gelukkig voorbij al is ze nog wel hoofdzakelijk huisgebonden. Na ziekenhuishoppen is er dit jaar ME vastgesteld.
Teleurstelling en verdriet de afgelopen dagen. Daar gingen we weer. In één week tijd twee keer naar het Radboud. Eerst op zondag voor de MRI scan en vervolgens op vrijdag voor de uitslagen. Op zondag samen met Jan en op vrijdag samen met paps. De afspraken waren beide emotioneel moeilijk. Met de twee belangrijkste mannen uit mijn leven aan mijn zijde zou je denken dat ik alles aan zou kunnen maar niets is wat het lijkt.
Het blog van vandaag is geschreven door Rieke. Een vrouw van 43 jaar en inmiddels al 20 jaar ziek. Rieke is een ontzettend sterke positieve vrouw die ondanks alles toch doorzet en zich er doorheen worstelt. Samen met haar man Rene en lieve dochter Nienke van 8 jaar vormt zij een hechte drie-eenheid. Naast haar man Rene is haar moeder Gonnie haar grote steun en toeverlaat. Rieke werd in 1996 ziek toen zij 23 jaar was en als kinderleidster op een kinderdagverblijf werkte.
De actie Millions Missing Holland is in volle voorbereiding. Op 27 september as zullen dan al die schoenen op het Plein in Den Haag staan. Ieder paar staat voor een ME patiënt of zijn/haar mantelzorger of dierbare. De komende tijd zullen we dan ook via mijn blogpagina verschillende patiënten laten vertellen wat zij zo missen. Ieder paar schoenen zal voorzien worden van een tag met een persoonlijke quote, verhaal of gewoon een wens. Ik heb mijn moeder gevraagd zelf een tag te maken voor aan haar slippers.
Op mijn laatste twee blogs ‘’Toettoet’’ en ‘’Het leed dat UWV heet’’ zijn via allerlei wegen ontzettend mooie, steunende en lieve reacties gekomen maar ook andere schrijnende verhalen. Hoewel ik in mijn hoofd al op stond met het UWV en naar bed ging met het UWV, ga ik nu huilend naar bed en sta ik huilend op. Deze zorgen en deze stress kosten ontzettend veel energie. Energie die ik nu eigenlijk helemaal niet mag kwijtraken maar juist nodig heb. Voorbereiden op en uitrusten voor Nijmegen zit er dan ook niet in. Gelukkig heb ik afgelopen zondag wel ook even een leuke dag gehad en is mijn scootmobiel nu echt goed afgesteld.
|
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
April 2024
Categorieën |