Vandaag, 25 mei, wordt door MEAction Network wereldwijd geprotesteerd voor en namens ME patiënten! Biomedisch onderzoek naar ME is brood nodig maar daarvoor is er ook veel geld nodig.
Intussen missen wereldwijd 17 miljoen mensen dagelijks hun werk, sociale activiteiten, school, het gewone normale dagelijks functioneren en nog veel meer wat zij niet meer kunnen. Daarom is de actie #MilionsMissing opgezet. Er zijn ook protesten waarbij op pleinen schoenen zijn neergezet, het beeld op de foto is pijnlijk en confronterend maar deze schoenen staan voor de ME patiënten die zelf niet kunnen protesteren. Wereldwijd worden vandaag op 12 locaties protesten gehouden. In Washington DC staan voor de Nederlandse en Belgische ambassade onze schoenen. Omdat patiënten zelf niet in staat zijn om lijfelijk te protesteren zijn er posters, filmpjes en profielfoto’s gemaakt die je als patiënt kan bewerken. Zij kunnen op die manier toch protesteren op sociale media. Een lief lotgenootje heeft dat voor mij gedaan met de tekst ‘Missing from life and dreams’ want dat is wat ik mis of beter gezegd misloop; het leven en mijn dromen. Om de poster te zien was confronterend en verdrietig, het illustreert hoever ik inmiddels van de samenleving af sta en de wereld verder draait, miljoenen keren sneller dan mijn leven. Helpen jullie ook mee?! Like en deel mee op Facebook en hopelijk komen op die manier de verhalen, mijn verhaal en deze protestactie bij de hoge heren terecht en daarmee ook geld voor het o zo belangrijke onderzoek. Dank jullie wel! Liefs & xxxx
0 Comments
‘Het is niet erg, ik weet hoe je je voelt’ of ‘Je hoeft geen sorry te zeggen’ of ‘We kijken de komende dagen wel even’ of ‘Wat zijn we toch een kneusjes’ of ‘De ene keer lukt het jou niet, de andere keer lukt het mij niet’. Allemaal zinnetjes die de afgelopen maanden met een ME-vriendinnetje de revue wel zijn gepasseerd. Een lief ME-vriendinnetje, we hebben elkaar nog nooit in het echt gezien maar de klik is er en daarom wilde we via de Ipad Facetimen, wat dus nog niet erg hard lukt maar we zijn ervan overtuigd dat het een keer gaat lukken!
Voor het derde jaar op een rij wil ik laten zien wat ME, CVS en Fibromyalgie met je doet, wat de gevolgen zijn, wat het betekent en wat het is. Vorig jaar schreef ik over ‘’willen en kunnen’’. Deze twee dingen zijn nog verder uit elkaar gegroeid, in tegenstelling tot vorig jaar. In oktober ben ik begonnen met mijn blog en daar probeer ik vooral de positieve dingen te benadrukken maar niet alles is zo rozengeur en maneschijn als ik soms doe voorkomen…
Beschuit met roze muisjes!!! Afgelopen weekend ben ik voor de tweede keer tante oftewel tanti geworden van een schitterend meisje, Mara. Ik ben ontzettend trots op mijn zus en haar prachtige gezinnetje!
Weet je nog vorig jaar de Ice Bucket challenge?! De challenge voor ALS die viral de hele wereld over ging?! Sommige van jullie zullen meegedaan hebben, anderen niet. Nu is er een speciale challenge bedacht voor alleen ME/CVS in deze Awarness maand voor verschillende ziekten.
Zoals de symptomen van onzichtbare ziekten zie je iemands ondergoed niet. Daarom is bedacht om je ondergoed bovenop je kleding te dragen, dit omdat Superhelden hun ondergoed altijd bovenop dragen en leven met een ziekte als ME/CVS dan moet je wel een superheld zijn! Je maakt een foto van jou met je ondergoed bovenop je kleding en plaatst deze op sociale media. Ik heb al verschillende foto's gezien en enorm gelachen. Ook is het enorm goed dat er op een leuke en grappige manier geld ingezameld kan worden voor onderzoek... Vind jij het leuk om mee te doen?! Ik zou het geweldig vinden al is het maar een foto waarop je je onderbroek over je hoofd trekt.. Dus wil je mij laten lachen, doe mee en laat je foto op Facebook in een reactie zien!! #UndiesChallenge Veel succes, liefs & xxxx |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
April 2024
Categorieën |