Als ik wakker wordt na mijn middagslaap zie ik een smsje waarin staat dat ik mij de volgende dag om 10.15u moet melden in het ziekenhuis. Oef, nu gaat het echt gebeuren. Sinds ik de medische piercings heb, ben ik een stuk rustiger geworden in voorbereiding op vakantie of dus een ziekenhuisopname qua inpakken van spullen. De medische spullen staan al een week of twee klaar en daar hoeven op dinsdagochtend alleen de laatste spullen nog bij. Kleding ed; dat is een ander verhaal. Op maandagavond hebben we het gelukkig allemaal zo bij elkaar gepakt. Die ochtend heb ik nog een gesprek gehad met mijn psycholoog en we kwamen tot de conclusie dat ik qua voorbereiding alles had gedaan. In mijn dossier heeft zij dingen op ‘’open’’ gezet zodat iedereen de adviezen kan lezen. Ik moet erop vertrouwen dat het goed komt. We kijken nog een paar afleveringen Criminal Minds en gaan, met een beetje extra hulp, slapen.
1 Opmerking
Er zijn drie verschillende vormen van de ziekte van Addison: primaire, secundaire en tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie. Bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie is het defect gelegen in de hypofyse of – in zeldzame gevallen – in de hypothalamus. De bijnieren worden dan dus onvoldoende gestimuleerd. Deze vorm van een bijnierschorsinsufficiëntie kan bijvoorbeeld ontstaan door een hypofysetumor, een operatieve behandeling of bestraling van de hypofyse. Bij de ziekte van Addison is het heel belangrijk om stress (psychische en lichamelijke) zo veel mogelijk te beperken en, indien mogelijk, te voorkomen. Door een Addison crisis kan een patiënt heel erg ziek worden, in een Addison crisis belanden en in het ergste geval overlijden. Patiënten hebben dan ook altijd medicatie in pilvorm en een noodinjectie bij de hand.
Het is vrijdag 29 maart 05.10u in de ochtend. Een dag waarop, een voor mij speciaal iemand, kaarsjes mag uitblazen en trots mag zijn op de manier waarop hij zijn vleugels heeft uitgeslagen. Ik zal nog maar eventjes niet appen want het is wel érg vroeg. Het is nog donker maar de vogeltjes zijn al heerlijk aan het fluiten. Zouden de mooie vlinders ook al aan het fladderen zijn?! Roxy ligt inmiddels in mijn kleermakerszit en Jan is werken. Om 4u ging de wekker en zoals elke ochtend heeft Jan de sonde doorgespoeld voordat hij weg ging. De ene keer slaap ik erdoorheen, de andere keer wordt ik wakker. Ik slaap er doorheen maar wordt wakker van de voordeur die dichtgaat, al vrij snel voel ik mijzelf weer wakker worden en hoppa daar gaan we… Die stomme triggerende piep; de pomp geeft een storing aan.
Ken je dat gevoel?! Dat je iets écht kotsbeu bent?! Je bent het beu omdat het steeds maar blijft gebeuren en/of steeds maar blijft terugkomen. Je probeert van alles om het te laten veranderen maar wat je ook doet het veranderd niet. Met kotsbeu bedoel ik niet dat Jan de koffiepad na gebruik niet meteen weggooit of dat hij de oplader van zijn telefoon niet even uit het stopcontact haalt als hij op maandagochtend vertrekt voor zijn werkweek of als de DHL medewerker mijn pakket weer eens gewoon beneden in de algemene ruimte laat staan. Bloedirritant en soms ben ik dat inderdaad behoorlijk beu maar deze keer bedoel ik de titel heel letterlijk…
Terwijl één van mijn harige kinderen op mijn schoot ligt te bibberen, ga ik dan toch echt aan dit blog beginnen. De mensen die mij goed kennen of mij langer hebben gevolgd, weten dat ik een onwijs grote kinderwens had. Het verlangen, het diepgewortelde verlangen naar iets van mijzelf, iets van ons, iets wat alles overstijgt, iets wat ons compleet maakt, iets wat alles voor ons is en wij alles voor zijn. Nee, niets iets maar een iemand of iets met een ziel. Ik heb er al eens eerder over geschreven. Dat blog is te lezen via onderstaande link maar sindsdien is er een hoop veranderd.
https://beadingme.weebly.com/blog/diepgeworteld-verlangen Afgelopen week heb ik geschreven aan een nieuw blog; het blog over (harige) kinderen. Het blog voelt nog niet helemaal goed dus dat heeft nog even tijd nodig; goed werk heeft tijd nodig. Ondertussen was ik begonnen aan dit blog dat gaat over de zoektocht naar mijzelf en niet het spelletje ‘’Wie ben ik?’’, al zou dat wel makkelijker zijn. Deze zoektocht begon eigenlijk een tijdje voor ons huwelijk maar sluimerde langzaam. Ruim een jaar geleden keek ik terug op mijn leven en kwamen er bepaalde vragen naar boven. Waar sta ik in het leven?! Hoe sta ik in het leven?! Waar liggen mijn grenzen, op allerlei gebieden?! Wat is er nu écht belangrijk?! Waar sta ik in bepaalde relaties?! Wie ben ik nu écht.. Iemand kreeg het voor elkaar dat ik enorm aan mijzelf ging twijfelen en heel erg onzeker werd. In ieder geval weet ik één ding zeker; ik ben niet meer die 15 jarige moeilijke negatieve puber, ik ben niet meer die 22 jarige fulltime werkende kroegtijger die wel van een drankje en dansje hield en ik ben ook niet meer die 30 jarige zieke vrouw met onrealistische ideeen en wensen. Ken ik mijzelf wel écht en kennen de mensen van wie ik hou mij wel écht?! Zien zij wel écht de Kim van nu of zien zij nog steeds één van de vroegere Kim’s. Wie doet er moeite om mij écht te kennen?! Vinden zij mij de moeite waard om écht te kennen?! En vooral; kan ik het afleren om - buiten een paar mensen om - het masker af te zetten en dichtbij te laten komen?!
Kennen jullie het gezegde ‘’Brabantse nachten zijn lang’’?! Nou, vroeger waren de Brabantse nachten lang op een leuke en gezellige manier. Als ik zo’n 15 jaar terug denk, ja, dat waren echt gezellige en leuke Brabantse nachten in onze stamkroegen in Zeelst of op Stratumseind in Eindhoven. Of ik nou stomdronken was, of met een speciale gelegenheid zoals Carnaval of Zeelst Kermis een jointje hadden gerookt of broodnuchter omdat ik de ‘’Bob’’ was, het maakte niet uit; het was ALTIJD gezellig en leuk! De dag erna wakker worden zonder ergens last van te hebben, met kleine katers of grote tijgers maar nu… Sinds de laatste IC opnames en de PTSS en PIC syndroom volop aanwezig zijn, kunnen de nachten écht vreselijk zijn.
Afgelopen week liep anders dan we een jaar geleden dachten. Als verrassing had Jan toen al gekeken naar een hotel dichtbij Burgers Zoo om daar ons twee jarig huwelijk te vieren. Natuurlijk op onze eigen manier; vier overnachtingen zodat we twee ochtenden naar het park zouden kunnen om op die manier de PEM zo veel mogelijk te beperken. Een paar weken geleden beseften we dat dit nu helemaal niet ging lukken. Het zou te zwaar zijn. In plaats daarvan is Jan deels aan het werk en deels met mij naar ziekenhuis afspraken. Het is jammer maar de avondjes samen en het vieren van Jan z’n 37ste verjaardag, was ook prima. Als we maar samen zijn. En nu even terug naar een paar weken geleden. Het laatste blog sloot ik af met ‘’Dankbaar, blij en met een zee aan tranen sloten we 2023 af. Dit jaar was klaar, een nieuwe start, een nieuwe ronde en we gaan er voor!’’. Tenminste, dat was de bedoeling.
Het is tijd voor het tweede deel van het IC opname. Er zijn mooie reacties gekomen, zowel openbaar als privé. Alle bij-praat blogs van de laatste week zijn voor mij de laatste weken een soort van verwerking geweest van wat we allemaal hebben meegemaakt en meemaken. Maar ook om te vertellen wat we hebben meegemaakt, hoe heftig het was en nu nog steeds is want voor iedereen om ons heen is het ‘’al’’ bijna 3 maanden geleden maar voor ons, mijn lichaam en psyche is het ‘’pas’’ 3 maanden geleden. De zorgomgeving drukt mij dit vaak genoeg op mijn hart en dat het allemaal eigenlijk nog heel kort geleden is. Maar dat maakt het de frustratie vaak niet minder als mijn lichaam op de noodrem trapt, als ik weer eens wat kwijt ben, iets laat vallen of weer eens niets snap van iets wat makkelijk te snappen zou moeten zijn. En nu verder met het blog. Ik was wakker en van de beademing af…
Vooraf even een waarschuwing. Dit blog kan voor sommigen hard binnen komen. Sorry, als ik je laat huilen. Fijn, als ik je, ondanks de zwaarte, toch heb laten lachen. Geweldig, als ik je heb kunnen inspireren. Bedankt, als je de moeite en energie hebt genomen om het te lezen want deel 1 is behoorlijk lang.
In het vorige blog beschreef ik al dat ik in juni 2023 door een overdosis Oxycodon op de IC terecht kwam. Dit was niet de eerste keer. Wil je over de eerste keer lezen, dan kan dat via deze link. https://beadingme.weebly.com/blog/ic-opname |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
April 2024
Categorieën |