Leuk dat je even komt kijken!
Ik ben Kim, geboren in 1988 en woonachtig in het mooie Brabant.
Eerst even een korte samenvatting vanaf mijn uitval in 2011.
Na twee operaties in 2011 & 2012 dacht mijn lichaam 'Goh, ik doe het lekker niet meer' en begon na jaren van allerlei klachten, de zoektocht naar wat er aan de hand was/is. Chronische rug- en heupklachten, pijnklachten in spieren en gewrichten, darmklachten, buikklachten, cognitieve klachten, chronische hoofdpijn, astma en steeds van alles oppikken en ga zo maar door. Samen met mijn huisarts ging ik op zoek maar lang hoefden we niet na te denken.. In 2013 kreeg ik door een internist de diagnose CVS & ME en in 2014 ook de diagnose Fibromyalgie. Allerlei dingen vielen op z'n plaats en eindelijk had ik een naam, een handvat.
Foto: november 2011
In de zomer van 2015 kreeg ik een blinde darmontsteking gevolgd door een miltbloeding. Ik werd wakker op de IC en lag twee weken in het ziekenhuis. Gebeurtenissen die mijn leven voorgoed zouden veranderen, zowel lichamelijk als psychisch. In oktober 2015 beet mijn cavia in mijn borst, toen ik goed keek zag ik dat er een witte vloeistof uit mijn borst kwam, oftewel melk. Dit in combinatie met het uitblijven van mijn menstruatie na de miltbloeding, gaf een paar maanden later een nieuwe diagnose. In januari 2016 kreeg ik de diagnose hypofysetumor en in de zomer van 2016 kwam daar bijnierinsufficiëntie als gevolg van de hypofysetumor erbij. Daarnaast kreeg ik ook te horen dat een kindje krijgen wel erg moeilijk zou worden. En juist dat kindje was ondanks het ziek zijn mijn/onze aller grootste droom. De jaren daarna gebeurd het één na het ander en komen de gezondheidsproblemen in veelvoud.
De valkuil van chronisch ziek zijn, is dat je klachten vaak af schuift op hetgeen wat je hebt. Daarom heb je dus niet altijd door wat er aan de hand is. Dit gebeurde ook bij de blinde darm ontsteking. Het grootste voordeel is dat je leert zien en voelen wat er in je lichaam gebeurt. Je leert je lichaam kennen als de beste. Het grootste nadeel van chronisch ziek zijn, zijn de vooroordelen van mensen en het oneindig vaak niet serieus genomen worden. Het vechten tegen het onbegrip. Soms kan dit nog meer pijn doen dan de fysieke pijn die je hebt. Ook verergert dit de vermoeidheid horende bij de meeste chronische ziekten alleen maar.
Eind 2014 kreeg ik het appartement waar we nu samen in wonen. Het was wel erg stil en soms ook eenzaam en daarom kwam in februari 2015 Puk bij mij wonen. Puk was een cavia en van onschatbare waarde voor mij. Ze likte mijn tranen af als ik huilde, knuffelde met mij en liet mij lachen door haar gekke en lieve karaktertje. Er volgden nog 11 andere cavia's voor wie ik met veel liefde zorgde en ook achter de naaimachine mandjes en allerlei dingen voor maakten. In 2023 moesten we besluiten dat de cavia's die we hadden, de laatste cavia's waren. Begin 2024 kwam er abrupt een einde aan. Begin 2023 toen ik het maken van de cavia creaties moest stoppen, kwam Roxy in ons leven. Alsof het zo had moeten zijn! Een energiebommetje en mix van dwergpincher x chihuahua. Net als de cavia's is zij van onschatbare waarde. Van haar zullen dan ook wel regelmatig foto's of verhaaltjes voorbij komen.
Ook probeer ik zo nu en dan creatief bezig te zijn. Hierover valt meer te lezen onder het kopje 'creaties'. Ik vind het erg belangrijk dat de dingen die ik doe ook bijdragen aan het, in ieder geval, in stand houden van hoe het nu is. Kleuren is goed voor de fijne motoriek en om even helemaal nergens aan te denken. De engeltjes zijn erg leuk en zijn ook wel symbool voor de beschermengeltjes op mijn schouders en natuurlijk voor het geluk wat ik meerdere keren had heb. De potjes waarin tandjes, haar of klein cadeautje voor een vriendin met een engeltje vind ik ook erg leuk om te maken. Bezigheden kosten erg veel energie maar het is wel tijd besteed die ik niet in bed of op de bank heb besteed. Ook kan ik als het teveel wordt, het opzij leggen en er later weer mee doorgaan. Een mooie creatie van mij is dan ook écht met veel liefde en energie gemaakt.
Ik probeer mijn leven zo goed als ik kan in te richten en gelukkig heb ik ook een ontzettende lieve familie en vriendenkring. Zij steunen mij onvoorwaardelijk en tillen mij weer de lift in als het zelf even niet lukt. CVS & ME is geen psychische ziekte maar heeft wel degelijk psychische gevolgen. Depressies komen voor en elke keer doe ik mijn uiterste best om er weer uit te komen. Ik heb leren genieten van de kleine dingen. Ik geloof ook dat alleen dingen op je pad komen die je aan kan en de gedachte hieraan helpt mij altijd weer op weg. Hoewel er weinig bekend is over CVS & ME komen er steeds meer bemoedigende resultaten uit onderzoeken, hier houden we ons dan maar ook aan vast.
Net als over CVS & ME is er weinig bekend over hypofyse aandoeningen, deze worden vaak onderschat. Artsen en verpleegkundigen doen hun best om een goed en duidelijk beeld te schetsen maar ook zij weten niet alles. Net als CVS & ME patiënten krijgen ook hypofyse patiënten weinig begrip.
Voor beide groepen maar eigenlijk voor alle chronisch zieken wil ik een duidelijk beeld naar de buitenwereld schetsen. Ik hoop van harte dat ik een stukje kan bijdragen waardoor chronisch zieken wat meer begrip krijgen. Ik hoop dat ik mensen kan inspireren, hoop geven en vooral even kan laten lachen. Ik heb een aardige doses zelfspot (soms ook zwarte humor) en denk altijd 'alles komt wel goed' maar helaas; niet alles komt altijd goed maar elke dag heeft wel iets goeds. Door mijn positiviteit wordt ik vaak teleurgesteld maar ook aan elke teleurstelling zit een positieve kant. Ik probeer altijd naar de mogelijkheden te kijken, vooruit te gaan en er het beste van te maken, samen komen we er wel en samen staan we sterk. Positief, optimistisch, koppig en sterk, zo zullen mensen mij hopelijk blijven beschrijven.
Heel veel liefs & xxxx
PS: Kracht om te aanvaarden wat niet te veranderen is, moed om aan te pakken wat je veranderen kunt en wijsheid om het verschil te zien!
Ik ben Kim, geboren in 1988 en woonachtig in het mooie Brabant.
Eerst even een korte samenvatting vanaf mijn uitval in 2011.
Na twee operaties in 2011 & 2012 dacht mijn lichaam 'Goh, ik doe het lekker niet meer' en begon na jaren van allerlei klachten, de zoektocht naar wat er aan de hand was/is. Chronische rug- en heupklachten, pijnklachten in spieren en gewrichten, darmklachten, buikklachten, cognitieve klachten, chronische hoofdpijn, astma en steeds van alles oppikken en ga zo maar door. Samen met mijn huisarts ging ik op zoek maar lang hoefden we niet na te denken.. In 2013 kreeg ik door een internist de diagnose CVS & ME en in 2014 ook de diagnose Fibromyalgie. Allerlei dingen vielen op z'n plaats en eindelijk had ik een naam, een handvat.
Foto: november 2011
In de zomer van 2015 kreeg ik een blinde darmontsteking gevolgd door een miltbloeding. Ik werd wakker op de IC en lag twee weken in het ziekenhuis. Gebeurtenissen die mijn leven voorgoed zouden veranderen, zowel lichamelijk als psychisch. In oktober 2015 beet mijn cavia in mijn borst, toen ik goed keek zag ik dat er een witte vloeistof uit mijn borst kwam, oftewel melk. Dit in combinatie met het uitblijven van mijn menstruatie na de miltbloeding, gaf een paar maanden later een nieuwe diagnose. In januari 2016 kreeg ik de diagnose hypofysetumor en in de zomer van 2016 kwam daar bijnierinsufficiëntie als gevolg van de hypofysetumor erbij. Daarnaast kreeg ik ook te horen dat een kindje krijgen wel erg moeilijk zou worden. En juist dat kindje was ondanks het ziek zijn mijn/onze aller grootste droom. De jaren daarna gebeurd het één na het ander en komen de gezondheidsproblemen in veelvoud.
De valkuil van chronisch ziek zijn, is dat je klachten vaak af schuift op hetgeen wat je hebt. Daarom heb je dus niet altijd door wat er aan de hand is. Dit gebeurde ook bij de blinde darm ontsteking. Het grootste voordeel is dat je leert zien en voelen wat er in je lichaam gebeurt. Je leert je lichaam kennen als de beste. Het grootste nadeel van chronisch ziek zijn, zijn de vooroordelen van mensen en het oneindig vaak niet serieus genomen worden. Het vechten tegen het onbegrip. Soms kan dit nog meer pijn doen dan de fysieke pijn die je hebt. Ook verergert dit de vermoeidheid horende bij de meeste chronische ziekten alleen maar.
Eind 2014 kreeg ik het appartement waar we nu samen in wonen. Het was wel erg stil en soms ook eenzaam en daarom kwam in februari 2015 Puk bij mij wonen. Puk was een cavia en van onschatbare waarde voor mij. Ze likte mijn tranen af als ik huilde, knuffelde met mij en liet mij lachen door haar gekke en lieve karaktertje. Er volgden nog 11 andere cavia's voor wie ik met veel liefde zorgde en ook achter de naaimachine mandjes en allerlei dingen voor maakten. In 2023 moesten we besluiten dat de cavia's die we hadden, de laatste cavia's waren. Begin 2024 kwam er abrupt een einde aan. Begin 2023 toen ik het maken van de cavia creaties moest stoppen, kwam Roxy in ons leven. Alsof het zo had moeten zijn! Een energiebommetje en mix van dwergpincher x chihuahua. Net als de cavia's is zij van onschatbare waarde. Van haar zullen dan ook wel regelmatig foto's of verhaaltjes voorbij komen.
Ook probeer ik zo nu en dan creatief bezig te zijn. Hierover valt meer te lezen onder het kopje 'creaties'. Ik vind het erg belangrijk dat de dingen die ik doe ook bijdragen aan het, in ieder geval, in stand houden van hoe het nu is. Kleuren is goed voor de fijne motoriek en om even helemaal nergens aan te denken. De engeltjes zijn erg leuk en zijn ook wel symbool voor de beschermengeltjes op mijn schouders en natuurlijk voor het geluk wat ik meerdere keren had heb. De potjes waarin tandjes, haar of klein cadeautje voor een vriendin met een engeltje vind ik ook erg leuk om te maken. Bezigheden kosten erg veel energie maar het is wel tijd besteed die ik niet in bed of op de bank heb besteed. Ook kan ik als het teveel wordt, het opzij leggen en er later weer mee doorgaan. Een mooie creatie van mij is dan ook écht met veel liefde en energie gemaakt.
Ik probeer mijn leven zo goed als ik kan in te richten en gelukkig heb ik ook een ontzettende lieve familie en vriendenkring. Zij steunen mij onvoorwaardelijk en tillen mij weer de lift in als het zelf even niet lukt. CVS & ME is geen psychische ziekte maar heeft wel degelijk psychische gevolgen. Depressies komen voor en elke keer doe ik mijn uiterste best om er weer uit te komen. Ik heb leren genieten van de kleine dingen. Ik geloof ook dat alleen dingen op je pad komen die je aan kan en de gedachte hieraan helpt mij altijd weer op weg. Hoewel er weinig bekend is over CVS & ME komen er steeds meer bemoedigende resultaten uit onderzoeken, hier houden we ons dan maar ook aan vast.
Net als over CVS & ME is er weinig bekend over hypofyse aandoeningen, deze worden vaak onderschat. Artsen en verpleegkundigen doen hun best om een goed en duidelijk beeld te schetsen maar ook zij weten niet alles. Net als CVS & ME patiënten krijgen ook hypofyse patiënten weinig begrip.
Voor beide groepen maar eigenlijk voor alle chronisch zieken wil ik een duidelijk beeld naar de buitenwereld schetsen. Ik hoop van harte dat ik een stukje kan bijdragen waardoor chronisch zieken wat meer begrip krijgen. Ik hoop dat ik mensen kan inspireren, hoop geven en vooral even kan laten lachen. Ik heb een aardige doses zelfspot (soms ook zwarte humor) en denk altijd 'alles komt wel goed' maar helaas; niet alles komt altijd goed maar elke dag heeft wel iets goeds. Door mijn positiviteit wordt ik vaak teleurgesteld maar ook aan elke teleurstelling zit een positieve kant. Ik probeer altijd naar de mogelijkheden te kijken, vooruit te gaan en er het beste van te maken, samen komen we er wel en samen staan we sterk. Positief, optimistisch, koppig en sterk, zo zullen mensen mij hopelijk blijven beschrijven.
Heel veel liefs & xxxx
PS: Kracht om te aanvaarden wat niet te veranderen is, moed om aan te pakken wat je veranderen kunt en wijsheid om het verschil te zien!